Daar sta ik dan. Met knikkende knieën en bevende handjes begin ik aan mijn presentatie. De eerste in Colombia. In het Spaans dus. Ik lees het meeste dan wel van een briefje, maar toch is het behoorlijk spannend. En ook nog over een nogal gevoelig onderwerp in dit katholieke land: medische zorg aan het einde van het leven. Oftewel: palliatieve zorg, palliatieve sedatie en euthanasie en hulp bij zelfdoding. Het is hard nodig dat hieraan in Colombia meer aandacht wordt besteed om deze zorg te verbeteren. De Colombianen kunnen veel leren van Nederland; één van de weinige landen ter wereld waar medische zorg in de laatste levensfase zo goed is onderzocht en ontwikkeld. Lees hier een samenvatting van mijn presentatie over dit interessante én belangrijke onderwerp, en ontdek hoe de zorg in de laatste levensfase is geregeld in Colombia, vergeleken met Nederland.
Wat is medische zorg in de laatste levensfase?
Om te beginnen: wat is eigenlijk palliatieve zorg, palliatieve sedatie en euthanasie en hulp bij zelfdoding?
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is de zorg voor patiënten die niet langer geholpen kunnen worden met een op genezing gerichte behandeling. Palliatieve zorg is de zorg voor de ‘hele’ mens, gericht op het onder controle krijgen en houden van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Hierbij is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden. De dood is hierbij een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt.
Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie valt in Nederland onder palliatieve zorg, en is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden van de patiënt, en niet om het leven te bekorten of te verlengen.
Een arts voert palliatieve sedatie uit onder twee voorwaarden: (1) het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt, en (2) een levensverwachting van minder dan twee weken.
Euthanasie en hulp bij zelfdoding
Euthanasie is het opzettelijk handelen van een arts dat tot doel heeft het leven van een patiënt op diens uitdrukkelijk en aanhoudend verzoek te beëindigen.
Hulp bij zelfdoding is het opzettelijk voorschrijven of verstrekken van middelen waarmee de patiënt zelf het leven kan beëindigen.
De invoering van de euthanasiewet
In 2002 is in Nederland de euthanasiewet ingevoerd, na zo´n 30 jaar onderzoek en medische, politieke en ethische debatten. Met deze wet is de al bestaande praktijk van euthanasie gelegaliseerd. Als niet aan de voorwaarden die bij deze wet horen wordt voldaan, wordt de handeling nog steeds als een strafbaar delict beschouwd.
Wat gebeurde er na de euthanasiewet?
In tegenstelling tot wat je misschien zou verwachten, is na de invoering van de euthanasiewet het aantal euthanasiegevallen gedaald (van 2,6% in 2001 tot 1,7% in 2005), terwijl de actieve palliatieve zorg, waaronder het verlichten van de pijn, juist is gestegen. Dit kan komen doordat de kwaliteit van palliatieve zorg dusdanig is verbeterd, dat dit als een steeds beter alternatief voor euthanasie wordt gezien.
Palliatieve zorg in Nederland
Diverse grote landelijke onderzoeken zijn uitgevoerd voor- en na de komst van de euthanasiewet. Hier wat interessante cijfertjes, gebaseerd op studies uitgevoerd in 2010, toen Nederland 16.574.989 inwoners telde, waarvan er 136.058 stierven. Uit het rapport ‘Palliatieve zorg in beeld‘ blijkt dat er van deze overledenen 108.500 personen (80%) een vorm van palliatieve zorg hebben ontvangen van de huisarts of in één van de ongeveer 925 palliatieve zorginstellingen die Nederland rijk is. Het sterfgevallenonderzoek, dat sinds 1990 elke vijf jaar wordt herhaald, laat zien dat er in 2010 van alle overledenen 12,3% (16.735 personen) palliatief werden gesedeerd. In datzelfde jaar werden er 9100 aanvragen tot euthanasie gedaan, waarvan er 45% (4050 aanvragen) werden uitgevoerd (dat komt neer op 3% van alle sterfgevallen). De redenen voor het in 55% van de gevallen niet uitvoeren van het verzoek, waren met name het vroegtijdig overlijden van de patiënt (44%) en dat volgens de arts niet aan de voorwaarden werd voldaan (35%).
Medische zorg in de laatste levensfase in Colombia
En dan de vraag: hoe zit dit in Colombia? Sinds 2014 bestaat er een Wet Palliatieve Zorg, gevolgd door de Richtlijn Euthanasie in april 2015. De laatste is ingevoerd met name omdat de overheid vond dat het daar nu wel eens tijd voor werd, zonder dat men ook maar iets weet over wat er in Colombia eigenlijk gebeurt op het gebied van euthanasie of andere zorg in de laatste levensfase. Het enige wat bekend is, is dat er op een bevolking van ruim 45 miljoen inwoners maar 26 instellingen zijn die gericht palliatieve zorg aanbieden, tegenover 925 in Nederland. Je kunt je vast enigszins voorstellen hoe deze zorg er dan uitziet. Bovendien is het voor veel Colombianen, zowel artsen als patiënten en familie, moeilijk om te praten over dit onderwerp. Hoog tijd dus dat er wat wordt gedaan aan het gebrek aan inzicht in wat er eigenlijk gebeurt in Colombia in de laatste levensfase, en daarmee aan het meer bespreekbaar maken van het onderwerp én het verbeteren van deze zorg.
Dus wat moet er gebeuren?
Een goede zorg in de laatste levensfase is ontzettend belangrijk. Iedereen heeft immers het recht om goed te sterven, zonder te lijden en zonder pijn. Daarom is het zaak om hier in Colombia eerst eens te gaan achterhalen wát er eigenlijk gebeurt aan het einde van het leven. Hoe vaak wordt euthanasie uitgevoerd? Hoe denkt de bevolking daarover? En hoeveel mensen worden palliatief gesedeerd? Worden al deze handelingen goed gerapporteerd? En hoe wordt de wet nageleefd? Zoveel vragen, zo weinig antwoorden. Daarom willen we hier in het Nationaal Kankerinstituut in samenwerking met experts op dit gebied uit Nederland een groot onderzoek opzetten gebaseerd op de Nederlandse studies, aangepast aan de Colombiaanse cultuur en denkwijze. Een langdurig onderzoek, maar zó belangrijk als eerste stap in de juiste richting.
Met een heel enthousiast team gaan we hiermee aan de slag. Met z’n allen staan we sterk en kunnen we heel wat bereiken. Verbetering van en meer inzicht in de zorg aan het einde van het leven, dat zó van belang is voor niet alleen de patiënt, maar ook voor de naasten. De nadruk op de kwaliteit van leven is volledig terecht, maar laten we niet vergeten dat de kwaliteit van sterven net zo belangrijk is.
*Bovenstaande tekst geeft een zeer beknopte samenvatting van de onderzoeken die zijn uitgevoerd met betrekking tot dit onderwerp. Ik ben mij er van bewust dat er veel (belangrijke) informatie mist. Voor meer informatie over de Nederlandse situatie verwijs ik daarom naar het Sterfgevallenonderzoek, het rapport Palliatieve Zorg in Beeld en het Koppel-onderzoek.
47 reacties
[…] Van oorsprong ben ik wetenschapper en ik ben dan ook dol op wetenschappelijke onderbouwing. Dit giet ik in een makkelijk leesbaar artikel met wetenschappelijk onderbouwde feiten en cijfers en ik heb een populair wetenschappelijke blog. Heel interessant voor je bezoeker die graag wil weten hoe iets echt in elkaar steekt. Want jij kunt wel een mening hebben, maar niets komt zo sterk en betrouwbaar over als dat iets ook daadwerkelijk wetenschappelijk onderbouwd is. Dit is een voorbeeld artikel op mijn Colombia blog. […]
[…] kwam er iemand op mijn werk langs om me een certificaat te geven voor de presentatie die ik heb gegeven over euthanasie en palliatieve zorg. Heel leuk natuurlijk! Mijn eerste gedachte […]
Wat goed dat je dit gaat opzetten. Het is een onderwerp die helaas nog in zoveel landen taboe is, terwijl iemand het verdient om zonder een groot lijden en waardig te sterven. Ik vind dat jullie hier goed mee bezig zijn! Ik ben benieuwd naar de uitkomst hiervan! Het zal tijd kosten, maar ik denk wel goed dat het ook aangepast wordt op de Colombiaanse cultuur. Zij zullen er natuurlijk enorm aan moeten wennen en ervoor open moeten staan. Wat goed dat je een presentatie hebt gegeven! Klasse!
Dankjewel voor je reactie Simone! Dit is echt een heel uitdagend (en langdurig) onderzoek dat hopelijk veel gaat opleveren. Soms hoor ik opmerkingen van zelfs artsen hier over euthanasie waar mijn haren recht van overeind gaan staan. Ben bang dat die omslag naar acceptatie en begrip wel even gaat duren 🙂
Ik lees nog maar net bij je. Wat een klasse! Wat een prestatie! Wat een stap om de oceaan over te gaan. Diep respect maar het ziet ernaar uit dat je ervan geniet. Dus ga zo door en ik geniet van je schrijfsels!!
Wat leuk zeg! 😀 En heel hartelijk bedankt voor het compliment! 🙂
Weer even al je verhalen gelezen Sabine.Supergoed wat je allemaal zo doet.
Je ouders zijn beretrots op je hoor.! Ga zo door.
Bedankt! Heel lief!
Wat gaaf dat je zulk belangrijk werk kunt doen in je tweede vaderland. Erg interessant om te lezen en ik kijk al uit naar een volgend blog hierover.
Bedankt! Leuk om te horen 🙂 Ik ben zelf ook bijzonder blij met deze baan waarin we met zn allen echt iets kunnen betekenen!
Wat goed!
Wat knap, eerst en vooral, dat je dit allemaal in het Spaans hebt gedaan. Het is en blijft je tweede taal en een héél moeilijk onderwerp. Mijn moeder werkt op de palliatieve eenheid hier in België dus ik weet er wel het een en het ander van, maar ik blijf het interessant vinden om te lezen.
Bedankt! 🙂 Mwet de taal is het best lastig, net als presenteren in Engels. Wat interessant dat je moeder werkzaam is in de palliatieve zorg! Ik heb zelf toen ik studeerde acht jaar in een verpleeghuis gewerkt. Vond dat echt geweldig, de zorg voor oudere mensen. Al was dit helemaal niet altijd palliatief 🙂
hai Sabine, wat mooi om te lezen dat je met zoveel trots hebt gesproken over hoe wij in Nederland de palliatieve zorg vorm geven. Ook wij hebben nog veel te doen om het levenseinde nog meer bespreekbaar te maken, maar in vergelijking met Columbia zijn wij al ontzettend goed bezig. Natuurlijk spelen cultuurverschillen een belangrijke rol maar terecht benoem je dat mensen overal ter wereld waardig moeten kunnen sterven. Ik wens je veel succes en elke kleine prikkel kan er beweging in zetten .
Bedankt voor je reactie Rensia! Inderdaad valt er in Nederland ook nog genoeg te verbeteren, maar toch is dat kleine kikkerlandje een heel mooi voorbeeld voor de rest van de wereld. Daar mogen we best trots op zijn ook! 😀
Wat een mooi en belangrijk werkveld. Wat ik me afvraag, waarom moet er bij palliatieve sedatie een levensverwachting van minder dan 2 weken zijn? Iemand die nog 3 weken heeft laat men dan eerst nog een week pijn leiden?
Blog je ook nog een keer over de reacties die je krijgt daar? Ik ben benieuwd hoe men in een katholiek land reageert op deze zaken.
Bedankt voor je reactie! Op de vragen kan ik een uitgebreid antwoord geven, maar hier even een beknopte versie. 1: het moment van overlijden is vaak moeilijk te bepalen en hoe verder van dat moment af, hoe minder nauwkeurig het zal zijn. Als men dan toch gaat sederen, zou het kunnen zijn dat de patiënt vroegtijdig overlijdt door een andere oorzaak dan de ziekte, zoals watertekort. 2: de klachten van de patiënt zijn lang niet altijd pijn. Bij palliatieve zorg hoort sowieso al pijnbestrijding, dus vaak wordt de ergste pijn al van tevoren behandeld. Veel vaker is iets anders de oorzaak van ondraaglijk lijden, zoals een delier. Ik hoop dat het hiermee duidelijker is 🙂
Ik zal zeker nog wel meer gaan bloggen over dit onderwerp. Vooralsnog heb ik nog niet veel reacties gekregen, maar dat gaat zeker komen als we gaan beginnen met het onderzoek. Ik houdt iedereen op de hoogte van de voortgang 🙂
Ik had toch tenminste verwacht dat ik uitgenodigd zou geweest zijn op die presentatie. Volgende keer dan maar ?
Hé weer een teken van leven! 😀 Zit jij niet in Portugal? Je mag gerust de oceaan overvliegen hier naartoe hoor 😉
Ik zàt in Portugal, tot gisteren 🙂
Ik hoop dat je een fijne vakantie hebt gehad! Maar het was wel erg stil zonder jou, dus fijn dat je er weer bent!
Dank je, Sabine!
Ha Bien, dit doet me denken aan die keer dat iedereen een tentamen wilde doen en wij liever een presentatie deden. Maar gelukkig mochten we dat toen wel in het Nederlands doen 😉
En dat smaakte naar meer….. Maar dat jij dit zo’n tien jaar later aan de andere kant van de wereld in het Spaans zou doen over zo’n onderwerp had ik nooit gedacht. Super knap en stoer van je!
Xxx
Bedankt Debs! 😀 Hahaha inderdaad! Jij was echt van het presenteren ook he haha 😀 Ja dit was wel even andere koek. Gelukkig mocht ik het voorlezen, maar ook dat is best lastig. De woorden op de juiste manier uitspreken enzo. Ik had het eerst uit mijn hoofd geoefend, maar om steeds zo naar woorden te moeten zoeken is voor de luisteraar ook niet fijn. IK hoop mijn volgende presentatie zonder lezen te kunnen doen 🙂
xxx
Heel interessant onderwerp, waar eigenlijk veel te weinig over gepraat wordt
Dit is gewoon puur toeval dat ik het nu lees wat jij even hebt gedaan en waar het over gaat, dat hier Joost Zwagerman inderdaad heeft besloten om zelf uit het leven te stappen gisteren of eergisteren….. Echt super dat je dit nu al even in Spaans hebt kunnen doen!
Dat van de euthanasie hier klopt van geen kanten als je het mij vraagt, het ‘mag’ en tegelijk blijft het strafbaar, en ja ik heb er zelf mee te maken gehad in het verleden al, toen het nog echt strafbaar was en de verklaring er wel lag….
X
Ja de timing is misschien niet helemaal handig. Ik wist ook niet dat dit zou gebeuren 🙂
Ik heb wel voorgelezen hoor haha 🙂
Het klopt zeker wel wat betreft de euthanasie, maar in de praktijk gaat het niet altijd perfect. Uit de onderzoeken blijkt bijvoorbeeld ook dat het niet altijd duidelijk is wat de benaming is van de handeling die is uitgevoerd bijvoorbeeld. Net als dat er bepaalde bepalingen in de wet staan die door artsen anders kunnen worden geïnterpreteerd. Ook in Nederland is er nog verbetering mogelijk. Euthanasie mag alleen als er strict aan de voorwaarden wordt voldaan. Kijk maar eens in het Koppel-onderzoek naar de ervaringen van artsen en de bevolking. Heel interessant. x
Wie weet later, mijn moeder heeft een verklaring… eens kijken wat er veranderd is sinds 1995… of 1994 zelfs… En ja, als je alles van tevoren weet, de kans is wel groot, dat mensen nu jouw site ook sneller zullen vinden omdat… 😉
Pffff, blijft een heftig onderwerp… knappe presentatie!
Bedankt! Ja en inderdaad een heftig onderwerp. Maar omdat het zo belangrijk is besteed ik er graag aandacht aan 🙂
Knap! En hoe reageerde het publiek? Ik neem aan dat het daar ook nog wel enkele jaren zal duren eer er echt iets veranderd.
Er was helaas geen ruimte voor vragen, was wel leuk geweest. Ik weet dat er veel mensen hier zijn die heel andere gedachten hierover hebben dan wij Nederlanders. Dit is echt een onderwerp waar niet veel over wordt gesproken hier helaas. En net als in Nederland, waar het echt jaren duurde voordat dit uit de taboesfeer kwam, zal dat ook hier heel veel tijd in beslag nemen. Maar we moeten ergens beginnen 🙂
Inderdaad. Goed begin wel!
Wow, knap hoor 😮
Bedankt!
Nog maar zo kort in Colombia en nog maar zo kort de Spaanse taal beheersen. Dan al een presentatie geven! Ben trots op je!
Xxx mam
Haha ja wel voor groot deel voorgelezen hoor 😉 x
Wauw! Zeker een mooi onderwerp maar ook een onderwerp waar een lading op rust… Een onderwerp wat inderdaad voor veel mensen in de wereld niet bespreekbaar is…..
Dan leven wij toch in een land waar gelukkig veel bespreekbaar is.
Fijn dat je jou ervaringen mee kan nemen naar Colombia. Heel veel succes!! En super knap dat je het in het Spaans gepresenteerd heb
Dat klopt precies. Eigenlijk zijn er maar weinig landen waar dit echt goed geregeld is. Ik vind het ook een ontzettend leuke uitdaging om hiermee in dit land aan de slag te gaan. Snel zal het niet gaan, maar we moeten ergens beginnen 🙂 Bedankt voor het compliment! 🙂
Mooie uitdaging Sabine. En je hebt je vuurdoop gehad. Bravo!
Haha ja het moest er eens van komen! En inderdaad een geweldige uitdaging! Heb er al helemaal zin in om hiermee te gaan beginnen 🙂
Je bent een held. Om je Spaans en dan zo’n moeilijk onderwerp. Poeh. Petje af!
🙂 Hartstikke bedankt! Maar nu komt het moeilijkste nog: het daadwerkelijk gaan uitvoeren 😉
Een heel knappe prestatie van je!
Bedankt! 🙂
Zo. Dat is even binnengekomen… De dag na het nieuws dat Joost Zwagerman had besloten om de route therapie, ziekenhuis, evt euthanasie, etc helemaal over te slaan. De dood is wel aanwezig deze dagen.
Los daarvan, wat is dit een belangrijk onderwerp. Een jaar of negen geleden heb ik zelf ondervonden hoe belangrijk hospices kunnen zijn… eigenlijk kun je niet zonder dat stadium van zorg, hoe weinig zin het ook lijkt te hebben op het eerste gezicht.
Kleine voetnoot: hopelijk heb je naast dit onderzoek nog wat vrolijkere onderwerpen… Enne, gaaf zeg, presenteren in het Spaans!!
Ja dat is even een rare samenloop inderdaad… Maar een heel belangrijk onderwerp. Sommigen denken hier dat als je toch nog maar twee weken te leven hebt je net zo goed geen sedatie hoeft te doen. Deze mensen hebben duidelijk nooit met extreme pijn bijvoorbeeld te maken gehad.
Dit en onderzoek naar roken zijn de onderwerpen waar ik hier aan werk. Het hoeft geen gezellig onderwerp te zijn 🙂 wel iets waar we flink aan kunnen verbeteren en bijdragen 🙂